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09
feb

Sociedad

Niños con cáncer

Christine Jarquín

2 Comentarios | Valoración
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Ilustración: Edwin Moreira

 

Rabdomiosarcoma. Es la palabra que nunca podrá olvidar Jenny del Carmen Trochis, una mujer originaria de San Juan del Río Coco y que casi durante tres años ha vivido en una «viajadera» por la enfermedad que padece su hija, Elvis Marilyn. Pero ahora la trae cada tres meses al Hospital Infantil  Manuel de Jesús Rivera «La Mascota», para que quede totalmente curada del cáncer.

Jenny empieza a hablar en un tono medio «arisco» y con los ojos vidriosos tratando de hacer memoria del día que a su hija le diagnosticaron un tumor canceroso que se origina en los tejidos blandos del cuerpo. A su hija se le alojó en el útero, pero tenía una «masita» en la vagina, que le pareció rara y se la fue a ver al doctor.

Primero fue al Centro de Salud de su comunidad y no le dieron respuesta. Su recorrido continuó con pediatras, médicos generales, entre otros doctores pero todos desconocían su caso. Su respuesta la obtuvo varios meses después del calvario médico y cuando pudo recoger el dinero suficiente para venir a la capital.

«Hasta que me la traje a Managua me dieron el diagnóstico de que Elvis Marilyn tenía Rabdomiosarcoma», cuenta.

Un respiro
Ya instalada en Managua, Jenny tenía que ingeniárselas para estar junto a su hija. Pero además de la tristeza que siente por la enfermedad, hay que sumarle el gasto de transporte, comida, estancia y medicamento, porque que cuando inicia el tratamiento de quimioterapia «las personas de largo no podemos estar en viajadera» manifiesta Trochis.

A personas como Jenny es que apoya la Asociación de Madres y Padres de Familia de Niños con Cáncer y Leucemia (MAPANICA).

Sheyla Carola Moya, psicóloga de esa organización señala que se apoya en el transporte y el medicamento de los niños con dichas enfermedades, gracias al apoyo que brinda Italia y el apadrinamiento que realizan algunas personas con posibilidades. En ese sentido tratan de ayudar en las necesidades de la familia a medida de lo posible.

También manifestó que la ayuda tiene un tiempo de dos años, esto con el propósito de dar ayuda a otro paciente que padece de estas enfermedades.

Tienen un albergue que cuenta con un total de 25 habitaciones que por lo general se encuentran llenas. Moya dice que no saben exactamente cuántas personas  están inscritas en esta asociación, porque son miembros todos aquellos que tienen a un familiar enfermo. También los niños que están en tratamiento y que han sido curados son parte de esta organización que ayuda a sobrellevar esta enfermedad.

Además de la función médica, MAPANICA trata de ser un respiro y sacar de la rutina tanto a los padres de familia como los niños a través de distintas actividades, entre ellas: celebración de cumpleaños mensuales, celebración de fechas especiales como día del niño, de la madre, del padre, etc.

«En fin nosotros pasamos inventando actividades para que ellos no sólo estén pensando en su enfermedad, son niños y necesitan recrearse», asegura Moya.

Asimismo, trata de que las madres, los padres y los niños enfermos participen en actividades psicosociales para que le ayuden a superar la angustia por la que están pasando.

También hay distintos grupos: diagnóstico; este grupo incluye a las personas que vienen por primera vez y aquí se les da orientación de cómo tienen que movilizarse y algunas facilidades para la compra de medicamento.

El otro grupo es el de «cuidados paliativos». Este da seguimiento a los niños que ya se fueron a sus casas y les orienta a los padres de cómo tratarlos, también les da información sobre la reacción a los medicamentos, ya que estos son fuertes para el cuerpo.

Y el tercer grupo es el de duelo, que a como su nombre lo indica señala que el niño perdió la lucha contra el cáncer o la leucemia.

Ejemplo de superación
Con una sonrisa en el rostro, me recibió Fátima Guardado Cruz, cuando le pregunté si quería que le hiciera una entrevista y me contara lo que ha vivido a lo largo de estos meses.

Mientras la joven accedía a las preguntas su madre vigilaba sus respuestas, con el temor que recayera en la tristeza y la depresión que paso cuando se enteró que padecía de cáncer.

Fátima, originaria de Nueva Segovia nos cuenta que su enfermedad vino de un dolor en la rodilla. «Mi tío me llego a ver y mi familia le contó del dolor en mi rodilla, fue así que llegue al hospital de León, ya que él es originario de ahí».

En León me hicieron una biopsia, esta consiste en extraer una muestra de tejido para examinarla en un microscopio y diagnosticar que tiene el paciente, es aquí donde los doctores le dicen que está padeciendo de osteosarcoma.

El osteosarcoma se define como un tumor canceroso maligno, que por lo general se origina en los huesos largos que rodean la rodilla, tal como el que le apareció a Fátima. Sus padres no terminaban de creer el diagnóstico que le hicieron en León hasta que vinieron a Managua, al Hospital La Mascota y reafirmaron lo que le habían dicho los otros doctores.

Para la joven de 16 años esto fue un «choque», ya que tenía un dolor espantoso y ni siquiera era capaz de dormir por las noches, según relata.

«Yo estaba de mal humor, no quería hablar con nadie y tenía una depresión y miedo a perder mi vida», cuenta.

El seis de agosto de 2010 es el día que nunca podrá olvidar Fátima y su familia ya que le amputaron su pierna derecha, porque ya tenía demasiado avanzado el cáncer al punto que podía dañar otros órganos y poner en riesgo su vida.

Cinco meses después de la operación Fátima muestra una increíble mejoría y se siente alegre ya que según dice solo le faltan dos meses para terminar el tratamiento y de ahí volver a su hogar.

Sin embargo, reconoce que no todo ha sido tristeza en su enfermedad ya que MAPANICA, el año pasado realizó una fiesta de quince años para todas las niñas.

«Nunca me imaginé celebrar mis quince años con tanta alegría, fue en un hotel muy bonito, mi vestido rosado, los regalos, mi cabello, todo fue muy bonito», manifiesta con una sonrisa Fátima.

 

 

Adentro de Hemato Oncología Pediátrica
Estar en esos pabellones del Hospital La Mascota no debe ser nada fácil para los padres que tienen a sus niños enfermos, a pesar de que el pasillo, este lleno de dibujos y colores vibrantes.

Una mamá sale del cuarto donde está su hijo para buscar a la doctora. Al verme me pregunta si ando viendo a algún familiar, le aclaro el motivo de mi visita y que estoy esperando a una señora para que me pueda brindar más información sobre el tema.

Jeanette Gómez, es el nombre de la mujer que se encuentra en el pasillo de Hemato-Oncología II, una mujer amigable que me contó que ya tiene quince días de estar en el hospital y su hijo aún no da señales de mejoría a pesar de que este nos estaba observando con mirada inquieta a través de los vidrios.

Gómez, originaria de El Rama, señaló que el hospital «tiene una buena atención con todos los pacientes, los doctores son amables y las enfermeras también».

Aunque manifestó que está necesitando sangre —plaquetas— para su hijo, no puede conseguirla fácilmente la sangre.

Le preguntamos de este problema al doctor Luis Fulgencio Báez, jefe del Departamento de Hemato Oncología, quien señaló que esto se da en períodos del año.

«A veces pedimos a la Cruz Roja y tampoco tienen», indica. En ese sentido, no olvida mencionar que las personas deben donar porque esto puede salvar la vida de cualquiera de estos niños.

Mientras seguía deambulando por el pasillo, salió un señor de Oncología I. Su hija padece de Leucemia pero asegura que esta ya se está curando «por la ayuda que Dios le brindó».

Este señor viene de San Pedro del Norte, dice que primero fueron a los centros de salud pero no le encontraron nada a su hija, hasta que a como pudo se la llevó a Somoto, donde la trasladaron a Managua, directamente al hospital.

Entre risas y lamentaciones comenta a una desconocida: «vine a conocer Managua, con la enfermedad de mi hija».

Responde a una necesidad
Para los años ochenta no existía ninguna entidad que se preocupara por los niños enfermos de cáncer, fue hasta el año de 1986 que el poeta y doctor Fernando Silva, director del hospital en aquel entonces se propone hacer un proyecto que supla esa necesidad de atender a los niños que sufren de esta enfermedad.

El proyecto es ambicioso sobre todo para un país como Nicaragua, pero es aquí donde surge la alianza con el Departamento de Hematología Pediátrica en el Hospital San Gerardo, de Monza, Italia, coordinado por el Jefe del Departamento Dr. Guisepe Masera.

El plan consistió en hacer un proyecto gemelo con nuestro país para que de esta forma los niños se pudieran curar de cáncer y contaran con los recursos necesarios para tratar la enfermedad.

En Monza, Italia se da un movimiento de solidaridad que hace posible el sueño de ambos galenos y consolidar la Unidad de Hemato Oncología en el Hospital La Mascota, que según relata el doctor Luis Fulgencio Báez, jefe de Departamento, este apenas empezó con diez camas.

Actualmente cuenta con 33 camas para responder a la amplia demanda de pacientes.

Asimismo, Báez señala que la construcción de toda la planta física ha sido posible gracias a la cooperación externa, entre ellas resalta Italia, Luxemburgo, organizaciones privadas de Suiza y la empresa privada de Nicaragua.

«Desde 1990 hasta la fecha se han diagnosticado 3 mil cinco casos nuevos de cáncer», manifestó Báez. De estos se han curado a 1,400 niños.

El doctor señala la importancia que tiene el Hospital  en consulta externa, que da atención ambulatoria a los niños y niñas. Además en este se toman muestras para exámenes, aplicación de quimioterapia y se les da a los padres una charla de la higiene que deben mantener hacia el paciente. Por lo general, a diario, se atiende a unos 60 niños.

Según datos del sitio web de la Asociación de Padres de Niños con Leucemia y Cáncer de Nicaragua (MAPANICA), registra que en los últimos doce años se ha brindado un total de 90 mil 379 consultas médicas.

Por otra parte, las enfermedades por las cuales los niños más asisten son: leucemia, tumores en los ganglios, tumores del cerebro, tumor renal y tumores en los genitales.

Cabe señalar que todo el tratamiento para el niño o niña es gratuito. En ese sentido, el doctor Báez explica que esto es posible gracias en un primer principio a la Comisión Nicaragüense de Ayuda a Niño con Cáncer (CONANCA) y actualmente al Gobierno que aporta con el 70 por ciento de las necesidades de medicamento. El otro treinta por cierto lo soporta  la Asociación.

Entre los retos que tiene la unidad para este año están: Crear una unidad de cuidados especiales, es decir para los niños más graves,  con capacidad de 3 camas y que solo haya una enfermera atendiendo.

Otra de las metas es capacitar a pediatras, enfermeras y técnicos en laboratorio, que se encuentran en clínicas de Matagalpa, Chinandega, León y Estelí, esto con el fin de tener un diagnóstico más temprano y así el paciente se pueda curar más rápido.

La Unidad de Hemato Oncología está compuesta por un total de 45 trabajadores, entre los que se encuentran nueve médicos especialistas y 22 enfermeras.

 

 

Los problemas
Para Báez las dificultades que enfrentan son muchas pero tratan de resolverlas en la medida de lo posible. Por ejemplo señala que hay un déficit de camas y que a veces se han visto en la necesidad de prestar otras salas para alojar a los pacientes de cáncer y leucemia.

También la falta de enfermeras, menciona que «hay una enfermera para diez niños y a veces hasta le tocan 20 niños».

Las enfermeras toman turno de 24 horas por lo que no todas están al mismo tiempo para suplir el llamado de los padres cuando su hijo la están necesitando.

Lucha contra el cáncer
Cada 4 de febrero, la Organización Mundial de la Salud (OMS) apoya a la Unión Internacional contra el cáncer y promueve medios para aliviar la carga mundial de la enfermedad.

La OMS señala que el cáncer es una de las principales causas de mortalidad en todo el mundo. Asimismo calcula que de no mediar intervención alguna, 84 millones de personas morirán de cáncer entre el 2005 y 2015.

Según datos proporcionados por el doctor Báez, el 65 por ciento de los niños que llegan al hospital ganan la lucha contra el cáncer. Sin embargo estos a veces pierden su vida por diferentes causas entre ellas resaltan: los diagnósticos tardíos que sucede en el cincuenta por ciento de los casos, la falta de antibióticos y la falta de recursos, ya que mucha gente no sigue el tratamiento porque no consiguió dinero para el transporte.

Pero este problema se está tratando, gracias a las diferentes organizaciones que funcionan en pro del Hospital.

Por su parte, la psicóloga Sheyla Moya, de Mapanica, destaca que ellos también celebran el día de la lucha contra el cáncer, en la semana del 15 de febrero por las distintas actividades que habrán, entre ellas resalta el taller de pinturas, actividades con los padres de familia y la más sonada es la caminata de los globos.

Esta consiste en realizar un recorrido, que aún no tienen definido donde, en el cual participan los padres y niños, cada uno lleva un globo de distinto color. Los que llevan un globo rojo es que están en tratamiento, los que llevan uno blanco es que ya están curados, los de color verde es que tienen esperanza de salvar sus vidas y los padres que llevan globo gris es que lamentablemente su hijo o hija perdió la lucha contra el cáncer.

De acuerdo al Dr. Luis Fulgencio Báez, Jefe del Departamento de Hemato-Oncología:

  • De 1990 hasta la actualidad se han registrado 3 mil cinco casos nuevos de diagnóstico, con esto se refiere a los casos que han llegado al Hospital La Mascota.
  • De 1990 hasta la fecha: Se han registrado 1400 casos curados en su totalidad, esto sin incluir los niños que se encuentran en tratamiento actualmente.
  • Solo en el 2010 se registraron 169 casos de cáncer.
  • Según el doctor Báez, el 65% se logra curar de cáncer, en contraste con los países desarrollados que anda por el 80%.
  • También otro problema que existe para contrarrestar la enfermedad es que el 50% de los diagnósticos son tardíos, por lo cual complica al paciente y puede que este llegue a la muerte.


Tips para vivir mejor

  • El cáncer es curable, sin embargo te invitamos a seguir ciertos tips para que evites enfermarte y de igual manera tengas una vida más sana y duradera, que incluso te puede llevar a la felicidad.
  • Fumar es dañino. Puede ocasionar cáncer de pulmón, lengua, boca, laringe, estómago, mama, vejiga, cuello uterino y muchas otras enfermedades.
  • Tomá alcohol con medida, además de que te evitás hacer el show, también disminuye el riesgo de cáncer.
  • Ricos colores y sabores tienen las frutas y verduras, ayudan a prevenir el cáncer de estómago, colon, mama, próstata y otros.
  • Moverse. Las actividades físicas, el ejercicio previene la obesidad y disminuye el riesgo de contraer cáncer.
  • Protegerse de la luna de mediodía. Vivimos en un país que el sol siempre brilla por lo que te invitamos a usar un bloqueador. Evitá el cáncer de piel por las quemaduras del astro ardiente.
  • Si tiene alguna pelotita o lunar que cambia de forma, tamaño o color. Consulte a su médico, bien reza el dicho: «Es mejor prevenir que lamentar».

 


Comentarios - 2

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  • 1 | Glow Ruiz - 10-02-2011 - 21:07:54h
    Como puedo donar sangre directamente con ellos? Me interesaría mucho saber como contribuir :)
  • 2 | Sandra del Socorro Castro corea - 10-02-2011 - 11:48:11h
    Muy bonito este reportaje. Solo las personas que no miran y conviven con estos niños no se dan cuenta como sufren estas criaturas, nosotros como seres humanos podemos compartir un día de alegría con ellos, asistiendo a los cumpleaños, viendo las necesidades de ellos platicando y verán cómo se siente uno por dentro, por apoyar a estas criaturas, ya que el día de mañana no sabemos si vamos a tener esta enfermedad, nadie esta exento.

    Así que juntos podemos contribuir con estos angelitos.
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